PDF -Manual didáctico para la Escuela de Padres - Plan Nacional sobre - Guia Para Hermanos de Chicos Con Autismo
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Guia Para Hermanos de Chicos Con Autismo

Manual didáctico para la Escuela de Padres - Plan Nacional sobre

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ra Hermanos de Chicos Con Autismo

Description

Guía para Hermanos de Niños con Autismo

Otras Guías para las familias de “El Autismo nos Habla” como herramientas de apoyo

Guía sobre el Autismo para padres,

Guía sobre el Autismo para abuelos,

Guía sobre el Autismo para amigos Agradecemos a todos los miembros de la comunidad que contribuyeron con esta herramienta,

y compartieron sus recursos para este proyecto

Ali Dyer,

hermana de un chico con autismo,

Nueva York,

NY Danielle Ferrante,

Director de habilidades sociales del Learning Spring School,

New York,

NY Stephanie Hancock,

pariente de un chico con autismo,

Los Ángeles,

CA Karen Lob,

hermana de un niño con autismo,

Stamford,

CT Sheila Swann-Guerrero,

Chicago,

Queridos Padres:

La Guía sobre Autismo para hermanos fue creada por los hermanos de niños con diagnostico de Autismo

Sabemos que algunos padres de niños con autismo pueden estar bajo mucha presión y nunca cuentan con el tiempo suficiente para hacer todo lo necesario

Esperamos que esto que será de utilidad para abrir el dialogo con sus otros hijos que están adaptándose a la vida con un hermano autista o dentro del espectro autista

La intensión es dar oportunidad a los hermanos de enfocarse en sus sentimientos,

su reacción frente al diagnostico de su hermano y recibir información sobre autismo

Si sienten que alguno de los hermanos están experimentando dificultades para adaptarse a esta situación no duden en consultar con un profesional

Encontrar un profesional con el que pueda hablar y compartir sus preocupaciones los ayudara a alcanzar resultados positivos en su familia

Puntos destacados para padres: La guía fue diseñada para niños de 2/6 años Si es necesario para información podrá adaptarse a otras edades y etapas de la educación La guía tiene un formato interactivo para que los padres y hermanos puedan elegir un momento de tranquilidad para leerlos juntos

Recuerden por favor que no existen respuestas correctas o incorrectas en esta guía

Lo importante es que escuchen abiertamente a sus hijos e interpreten sus sentimientos

Afectuosamente,

Servicios a la Familia Autism Speacks TGD Padres TEA

Serán Bienvenidos sus comentarios y sugerencias para mejorar nuestra guía

Favor de escribir email a: [email protected]

APRENDIENDO SOBRE AUTISMO Que es el Autismo

? Autismo es un desorden complejo del cerebro que afecta la forma en que su cerebro trabaja

Pertenece a un grupo de los desordenes llamados “desorden del espectro autista” conocido como ASD Un desorden de esta clase puede mostrar muchos síntomas Aunque existen muchas personas con autismo,

cada una de ellas es diferente,

Algunas personas con autismo necesitan mucha ayuda en casa,

en la escuela y en la comunidad

En general las personas con autismo tienen dificultades en tres áreas

Hablar o expresar sus sentimientos Puede resultarle difícil expresar sus pensamientos y entender lo que dicen otras personas

Puede resultarles difícil el uso del lenguaje y algunos de ellos no pueden hablar en absoluto

Algunos niños con autismo tienen una manera inusual de aprender,

de prestar atención y de reaccionar frente a diferentes sentimientos

Aprender a jugar con los demás Pueden frustrarse con facilidad en situaciones sociales,

lo que les hace difícil desarrollar y mantener amistades

Les cuesta más aprender a jugar y a interactuar con los demás

Libros para chicos sobre Autismo y las relaciones entre los hermanos y otros recursos disponibles en Autism Speacks Biblioteca de Recursos

Conducta inusual Algunas personas con autismo actúan o se comportan de manera extraña

Por ejemplo,

pueden emitir sonidos repentinamente y hacer movimientos inusuales con su cuerpo

Quizá establezcan menor contacto visual y no siempre le gustan que los toquen

Las personas con autismo pueden tener importantes habilidades

Cada persona es diferente y posee diferentes capacidades,

únicas,

como por ejemplo:  Pueden tener un tema favorito sobre el que saben muchísimo  Pueden ser muy buenos para el arte,

la música y las matemáticas  Son leales y honestos  Tienen muy buena memoria  Pueden agrupar y desagrupar rápidamente  Pueden ser muy buenos para los rompecabezas  Se esfuerzan por aprender cosas nuevas Así como a vos te resultan más difíciles algunas cosas y otras más fáciles,

lo mismo pasa con tu hermano/a Es importante que vos y la familia comprendan que tu hno tiene desafíos y habilidades especiales para que él/ella se sienta adaptado y comprendido

Preguntas sobre Autismo ¿Cuáles son sus causas

No se sabe con certeza cuales son las causas,

pero es probable que haya tantos factores que contribuyen tales como los genes heredados de los padres e interacción con el medio ambiente

Así como existen diferentes tipos de autismo,

existe una variedad de factores que causan este desorden

Los investigadores están trabajando para determinar que causa el autismo para poder identificar mejor que tipo de terapias son más efectivas en su tratamiento

Puedo contagiarme el autismo de mi Hermano

no podes contraer autismo como si fuera un resfrío o una gripe

Por lo tanto,

no tienes que preocuparte de contagiarte de tu hermano o de otras personas con autismo que conozcas

Cuantas personas con autismo hay en el mundo

? No estamos seguros de cuantas personas con autismo hay en el mundo

Muchos países han comenzado a documentar la cantidad de casos con mayor presicion

USA es uno de los países que cuenta con la información mas precisa

Un estudio reciente demostró que fue 1/110 personas en EE UU tienen autismo

Por algún motivo son mas varones que mujeres

La tasa de autismo en varones es de 1/70 y de mujeres 1/315

Tu Hermano/a tiene Autismo Enterarte de que tu hermano/a es autista puede ser una experiencia difícil

Podes haber notado conductas que te molestaron y escuchar la palabra autismo puede resultarte confuso

En estos momentos tu vida y la de tu familia puede resultar diferente,

Puede ser que te preocupe como esto afectara tu futuro

A veces puede preocuparte como sobrellevara esto tu familia

Es lógico experimentar ciertos sentimientos acerca de tener un hermano autista,

Recorda que tu mama o papa quizás sientan lo mismo y es importante que compartas con ellos lo que te pasa

Es importante recordar que tu hermano/a es igual que cualquier otro chico,

Es el momento de que tu y tu familia conozcan mas sobre el autismo

Tu apoyo es muy importante y ayudara a tu hermano/a a superarse y a lograr lo mejor de si mismo

A veces,

necesitaras hablar acerca de la forma en que esto te afecta

No dudes en buscar a alguien de tu familia,

o un amigo con quien puedas abrirte y ser honesto sobre tus dudas y sentimientos

Algunas cosas que pueden estar trayéndote problemas:

 Entender porque tu hermano/a se comporta de una forma que te resulta extraña

 Sentir que tus padres le dedican a tu hermano/a mayor tiempo y atención

 Sentirte avergonzado x la conducta de tu hermano/a cuando estas con amigos o en sociedad,

como en un negocio donde la gente pueda mirarte o reaccionar en forma negativa

 No saber cómo jugar con tu hermano/a

Algunas preguntas que se te pueden ocurrir:  Podre pasar momentos a solas con mi mama o mi papa

?  Cuanto tiempo tengo que jugar con mi hermano/a

? Que puedo hacer que a el/ella le guste

?  Como puedo explicarles a mis amigos el comportamiento de mi hermano/a

?  Porque a mi hermano/a no le toca hacer tareas en la casa como a mi

Desde que a tu hermano/a le diagnosticaron Autismo que ha cambiado para vos

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Hay preguntas que nadie ha podido responderte

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COMO PUEDO AYUDAR

? Tu relación con tu hermano/a es muy importante

Tiene lógica que quieran pasar tiempo juntos y que ambos se sientan cómodos y seguros mientras juegan

En algunas oportunidades tu hermano/a hace algo de repende o de forma extraña y eso te provoca frustración y malestar

Preguntale a tu mama /papa que actividades pueden hacer juntos

Es importante que conozcas la mejor manera de interactuar con tu hermano/a

Cosas que puedes preguntar a tus padres antes de comenzar a jugar con tu hermano/a 1

……………………………………………………… ……………………………………………………… ……………………………………………………… 2

……………………………………………………… ……………………………………………………… ……………………………………………………… 3

……………………………………………………… ……………………………………………………… ………………………………………………………

Puede que te lleve un poco de tiempo y mucha paciencia aprender a jugar con tu hermano/a pero valdrá la pena

Mientras comparten momentos,

probablemente lo conocerás mejor y comenzaras a notar las diferencias entre ustedes dos

Muchos hermanos/as como tu han dicho que es difícil lograr la cercanía con un hermanos/a autista

A veces el/ella tendrá comportamientos que te pueden hacer pensar que no está interesado o que no estás logrando que te preste atención

FELICITATE

! Los Hermanos/as de chicos con Autismo tienen mejores condiciones para:  Aceptar las diferencias entre las personas

 Ser amigos leales que siempre están presentes en las buenas y en las malas

 Aprenden a tolerar diferentes situaciones y ser mas “piolas” y mas maduros que otros chicos de su misma edad

 Sentite orgulloso por tu hermano/a,

especialmente cuando notan como se esfuerza para superarse

Encontrar una actividad para compartir con tu hermano/a les permitirá divertirse y disfrutar de la mutua compañía

Algunas actividades que puedes disfrutar con tu hermano/a: 1

Jugar juegos de mesa / armar rompecabezas 2

Jugar con un video interactivo

Practicar un juego o actividad física como “etiquetas” o saltar en el trampolín

Que actividades pueden hacer juntos

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Tu hermano/a es Tu Hermano/a,

asi que es muy importante que tengan una buena relación

Juntos como familia,

pueden encontrar la manera de que todos se sientan felices ¡

CON ESTAS SOLO

A veces los chicos que tienen un hermano/a autista se sienten solos

Una manera de manejar ese sentimiento es ponerse en contacto con personas que interpreten lo que te está pasando

Hablar con tu familia o un amigo puede ayudar

También existen grupos de ayuda para gente de tu edad,

donde podes hablar con otros chicos de lo que se siente tener un hermano/a con autismo

Este tipo de soporte se conoce como ”grupo de pares”

Cuando los jóvenes participan de esos grupos,

frecuentemente encuentran nuevas formas de manejar ciertas situaciones y se sienten menos solos

Que un miembro de la familia tenga Autismo puede consumir mucho tiempo para todos y a veces los hermanos/as sienten que su hermano/a se ha convertido en el centro de atracción

Es fácil sentir que a tus padres les resta poco tiempo / energía para centrarse en ti

Tus padres y otras personas de tu confianza pueden ayudarte a trabajar algunos de los sentimientos que estas experimentando,

algunas emociones muy comunes son: enojo,

Seguramente tus reacciones y sentimientos son perfectamente normales y te ayudara mas a hablar de ellos

Que sientes que tenes que ocultarlos o expresarlos de forma que no produzcan conflictos familiares

Sibshops – Grupo de Ayuda para hermanos/as

Es un grupo de ayuda en el que pueden ayudarte en tu relación con tu hermano/a o puedes relacionarte con pares que tienen hermanos/as autistas

Para encontrar un grupo dentro de la comunidad visita: www

org Sibshop offers moderated listserv for Siblings and Parents: Sibkid listserv www

org/ connect/index_html SIbparent listserv www

org/ connect/sibparent-alistservjust-for-parents

Sentimientos con los que necesito ayuda: 1

………………………………………………………………………………………………… 2

………………………………………………………………………………………………… 3

…………………………………………………………………………………………………

Como tenes un hermano/a con necesidades especiales,

que puede demandar mucho tiempo y energía a tus padres,

es importante saber qué te pasa a vos y que cosas te hacen especial a vos

Vos también tenes que sentirte importante

Qué cosas te hacen especial

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Qué actividades son las que más disfrutas

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RECURSOS The Autism Acceptance Book: Being a Friend to Someone With Autism Libro para aceptar el Autismo: Como ser amigo de alguien con Autismo By Ellen Sabin My Brother Charlie

By Lorraine Donlon www

com Siblings: The Autism Spectrum through our eyes Hermanos: El espectro a través de tus ojos By Jane Johnson and Anne Van Rensselaer Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs Sibshops: Talleres para hermanos de chicos con necesidades especiales

By Donald J

Meyer and Patricia F

Vadasy Sometimes My Brother: Helping Kids Understand Autism Through a Sibling's Eyes A veces mi hermano: Ayudando a los chicos a entender el autismo a través de la mirada de sus Hermanos

HISTORIAS DE HERMANOS Hunter,

le diagnosticaron Autismo cuando tenía 3 años

Desde entonces parecería que nuestra familia se fue acostumbrando tanto a sus reacciones frente a ciertas situaciones que es difícil recordar los tiempos en que mi familia comenzaba a adaptarse a su autismo

Hoy mi hermano tiene 19 años,

Nunca voy a olvidar la lucha y el stress por el que paso la familia para que Hunter llegue a una vida “cercana a lo normal”

como puede ser ir al cine el sábado a la noche o comer en un restaurant

Algunas veces nuestros paseos terminan sin incidentes,

pero la mayoría de las veces no era asi

Esto sin embargo jamás apagaba la llama del amor de mi mama y su voluntad para ayudar a sus hijos todo lo que estaba a su alcance

claro que es problemático tener a un miembro de la familia con su diagnostico,

pero les digo que me enseño una perspectiva diferente de cómo una familia puede superar momentos difíciles y aun ser una familia

También,

aprendí muchas cosas sobre mí mismo,

ver como mi hermano era el centro del universo no fue fácil para mí

Años de lucha para que mi familia me preste esa atención que me corresponde ¡

! Amo a mi hermano por ser quien es,

y será así mientras lo tenga conmigo

Mi corazón se abre a esas familias involucradas con el Autismo,

ojala puedan encontrar la forma de ser agradecidos y disfrutar la familia

La palabra que describe los sentimientos por mi hermano es “agridulce”

Me siento feliz y triste por tener un hermano con autismo

A veces me siento feliz porque aprendo a sentir empatía por chicos con necesidades especiales y lo que le sucede a la gente

Pienso,

que porque tengo un hermano autista me resulta más fácil relacionarme con personas que son diferentes

Otra cosa buena del autismo de Austin es que me peleo con el mucho menos y sería diferente si no lo fuera

A veces me siento realmente mal porque veo que mi hermano me complica la vida

Me pongo tan loca a veces que deseo que no sea autista

Es por eso que estoy brindando esta ayuda

De esta manera puedo ayudar a otra gente,

En algunas oportunidades me resulta muy difícil tratar con Austin,

me hace pasar vergüenza delante de otra gente,

arruina las cosas en las que estoy trabajando,

Por ejemplo,

el año pasado fuimos a la fiesta del 4 de julio en la casa de un amigo de mi papa

Austin se tiro a la pileta con la ropa puesta

También me siento orgullosa,

porque lo conozco mejor que nadie

Me siento tan cerca de el

Cuando es su cumpleaños le puedo regalar algo que realmente le guste,

Mi mama y mi papa saben muchas cosas sobre mi hermano,

Por eso Uds

Me entenderán que este tan orgullosa

-Julia,

hermana de un chico con Autismo

ABOUT AUTISM SPEAKS Autism Speaks is the world’s largest autism science and advocacy organization

Since its inception in 2005,

Autism Speaks has made enormous strides,

committing over $160 million to research and developing innovative new resources for families

The organization is dedicated to funding research into the causes,

treatments and a cure for autism

increasing awareness of autism spectrum disorders

and advocating for the needs of individuals with autism and their families

In addition to funding research,

Autism Speaks has created resources and programs including the Autism Speaks Autism Treatment Network,

Autism Speaks Autism Genetic Resource Exchange and several other scientific and clinical programs

Notable awareness initiatives include the establishment of the annual United Nations-sanctioned World Autism Awareness Day on April 2,

which Autism Speaks celebrates through its Light It Up Blue initiative

Autism Speaks’ award-winning “Learn the Signs” campaign with the Ad Council has received over $272 million in donated media

Autism Speaks’ family resources include the Autism Video Glossary,

a 100 Day Kit for newly-diagnosed families,

a School Community Tool Kit and a community grant program

Autism Speaks has played a critical role in securing federal legislation to advance the government’s response to autism,

and has successfully advocated for insurance reform to cover behavioral treatments in 27 states thus far,

with bills pending in and ditional 12 states

Each year Walk Now for Autism Speaks events are held in more than 80 cities across North America

To learn more about Autism Speaks,

ABOUT THE CO-FOUNDERS Autism Speaks was founded in February 2005 by Suzanne and Bob Wright,

the grandparents of a child with autism

Bob Wright is Senior Advisor at Lee Equity Partners and Chairman and CEO of the Palm Beach Civic Association

He served as Vice Chairman of General Electric

and as the Chief Executive Officer of NBC and NBC Universal for more than twenty years

He also serves on the boards of the Polo Ralph Lauren Corporation,

Mission Product,

EMI Group Global Ltd and the New York Presbyterian Hospital

Suzanne Wright is a Trustee Emeritus of Sarah Lawrence College,

Suzanne has received numerous awards,

the Women of Distinction Award from Palm Beach Atlantic University,

the CHILD Magazine Children’s Champions Award,

Luella Bennack Volunteer Award,

Spirit of Achievement award by the Albert Einstein College of Medicine's National Women’s Division and The Women of Vision Award from the Weizmann Institute of Science

In 2008,

the Wrights were named to the Time 100 Heroes and Pioneers category,

a list of the most influential people in the world,

for their commitment to global autism advocacy

They have also received the first ever Double Helix Award for Corporate Leadership,

the Castle Connolly National Health Leadership Award and the American Ireland Fund Humanitarian Award

In the past couple of years the Wrights have received honorary doctorate degrees from St

John’s University,

Joseph’s University and UMass Medical School – they delivered respective commencement addresses at the first two of these schools

The Wrights are the first married couple to be bestowed such an honor in St

John’s history